Podopieczni

Szymon Kuś

rozpoznanie: zespół wad wrodzonych, zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego, padaczka

Szymon urodził się z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego, brakiem ciała modzelowatego, małogłowiem, całkowitym prawostronnym rozszczepem wargi i podniebienia, wnętrostwem obustronnym, micropenisem, niespojeniem kręgów c1 i c2. W późniejszym czasie po badaniach okazało się że ma również kraniastonozę czyli zrośnięte szwy czaszki, choroba ta spowodowała padaczkę. Do pierwszego roku życia przeszedł operację rozszczepu i główki. Szymon bardzo często przechodził zapalenia płuc. Po specjalistycznych badaniach okazało się że ma refluks żołądkowo- przełykowy, który poprzez zachłyśnięcia powodował te zapalenia. Przeszedł operację zamknięcia refluksu i założenia gastrostomii. Gastrostomia okazała się niezbędna gdyż Szymonek ma przetokę w gardełku która uniemożliwia mu jedzenie doustne. W chwili obecnej niezbędna jest rehabilitacja Szymona.
Rodzice zwrócili się również o pomoc w sfinansowaniu specjalistycznego inwalidzkiego wózka spacerowego dla chłopca. Bardzo prosimy o pomoc.