Podopieczni

Maks choruje na metaboliczną chorobę genetyczną - Zespół Leigha (czyt. Lija), inaczej encefalopatię martwiczą. Jest ona bardzo rzadką, nieuleczalną, postępującą i degeneracyjną chorobą… Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co prowadzi do ich obumierania. W Polsce jest obecnie ok. 30 dzieci z Zespołem Leigha. W Stanach Zjednoczonych cały czas prowadzone są badania nad lekiem opóźniającym postępy choroby. Niestety trwa to bardzo długo i wciąż nie wiadomo, czy i kiedy lek zostanie zarejestrowany. Tymczasem trwa walka, aby wszelkimi dostępnymi sposobami „wykupić” dla dzieci jeszcze kilka lat życia. Do 7-ego roku życia Maksa nikt nie wiedział, co mu dolega. Rodzice konsultowali Maksia w kilku ośrodkach medycznych w Polsce. Diagnoza okazała się wstrząsająca – zespół Leigha. Mimo ciężkiej i nieuleczalnej choroby, Maks myśli, porozumiewa się i próbuje być aktywny jak każde zdrowe dziecko, tylko ciało stawia mu opory, dlatego chłopiec jest uzależniony od wózka inwalidzkiego i ciągłej asysty dorosłej osoby. Dzieci z tą chorobą wymagają codziennej rehabilitacji, suplementacji diety i wspomagania funkcjonowania odpowiednią aparaturą. To darowanie im kolejnych dni życia.
Prosimy z całego serca o pomoc.