Podopieczni

Łukasz Rejewski

rozpoznanie: wrodzone zaburzenia metaboliczne- hiperglicydemia nieketotyczna

Łukasz Rejewski choruje na hiperglicynemię nieketotyczną - rodzaj leukodystrofii przebiegający z zanikiem istoty białej w mózgu. Objawami choroby jest przewlekła niewydolność oddechowa z hipoksemią i hiperkapnią, niedowład czterokończynowy, padaczka lekooporna, ataksja móżdżkowa, pęcherz neurogenny, wtórna nadczynność przytarczyc oraz osteoporoza. Łukasz wielokrotnie przebywał na OIOMie i był wprowadzany w śpiączki farmakologiczne. Procesu chorobowego nie można zahamować i jedyne co pozostało to łagodzenie objawów i przebiegu choroby poprzez podawanie leków, środków farmakologicznych, odżywek oraz stosowanie rehabilitacji oddechowej i neurologicznej. W wieku 16 lat Łukasz przeszedł operację rozdzielenia spoidła wielkiego w mózgu, mającą na celu złagodzenie stanów padaczkowych. Niestety nie przyniosła ona oczekiwanych rezultatów.
Aby, ewakuować wydzielinę z dróg oddechowych trzeba odsysać chorego kilka razy dziennie. Pomimo starań, trudno uzyskać u Łukasza odruch kaszlu i wydzielina z płuc nie jest w stanie przemieszczać się. Jedyną droga do poprawy jakości życia jest zakup asystora kaszlu – koflatora. Cena zakupu urządzenia to 22 tysiące złotych.
Bardzo prosimy o pomoc w uzbieraniu pieniędzy na koflator dla Łukasza.
Dziękujemy za pomoc!!!!