Filip Szczotka
rozpoznanie: rdzeniowy zanik mięśniFilipek Szczotka ma 4 latka. Jest kochanym i wesołym chłopcem. Bardzo chciałby chodzić i bawić się ze swoim starszym braciszkiem Piotrusiem, jednak jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. Rdzeniowy zanik mięśni obejmuje grupę dziedzicznych chorób nerwowo-mięśniowych, których cechą wspólną jest utrata motoneuronów rdzenia kręgowego, co w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. Ze względu na znaczne osłabienie mięśni i długotrwałe unieruchomienie w pozycji siedzącej, wcześnie dochodzi do przykurczów stawowych oraz skrzywień kręgosłupa. Okres przeżycia chorych na SMA zależy od poziomu opieki, stopnia zapobiegania i leczenia powikłań. Właściwa rehabilitacja, protezowanie, a w odpowiednim czasie operacja skoliozy zmniejszają stopień niewydolności oddechowej i tym samym wydłużają czas przeżycia chorych na SMA.Jest to choroba nieuleczalna, postępująca i wymaga codziennej rehabilitacji i opieki. Głęboko wierzymy, że w niedalekiej przyszłości znajdzie się metoda na całkowite wyleczenie tej choroby. A na razie prosimy o pomoc i wsparcie na leczenie i potrzebne mu sprzęty do codziennego funkcjonowania. Bardzo dziękujemy