Podopieczni

Alan choruje na zespół Cornelii de Lange.
Zespół ten jest bardzo rzadkim schorzeniem uwarunkowanym genetycznie. U Alana zespół charakteryzuje się takimi cechami jak: charakterystyczne brwi, geste zrośnięte długie rzęsy,upadające powieki, gęste mocne włosy, mała głowa krótka szyja i głęboko osadzone uszy, cofnięta mała żuchwa wąskie usta. Objawy medyczne które występują u Alana to: głębokie upośledzenie umysłowe, głuchota, wada wzroku, upośledzenie mowy - Alan nie mówi, brak przedramion i dłoni, rozszczep podniebienia miękkiego, refluks żołądkowo-przełykowy-zaawansowany, trudności z przyjmowaniem pokarmów - Alan karmiony jest do jelitowo, przepuklina pachwinowa, wada serca, wada układu moczowego, hiponatremia, niedobiałczenie, padaczka, nietolerancja pokarmowa. Alan pomimo 5 lat nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, jest dzieckiem leżącym, w wyniku czego pojawiła się u niego bardzo duża skolioza. Alan pilnie potrzebuje rehabilitacji.
Bardzo prosimy na pomoc.